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sábado, 11 de dezembro de 2010

Entendendo a Mielomeningocele.

     Bom, como a maioria já sabe, eu a porto. Vocês devem estar se perguntando o que eu quero colocando isso aqui, não é? Pois não, eu não uso este blog apenas para falar sobre assuntos do mundo e minhas opniões acerca de tudo isso. Muito pelo contrário! Eu quero ser útil para o mundo (não que eu ache que eu não seja), quero ajudar a todos de todas as formas possíveis que eu alcançar.
     Continuando: A mielomeningocele ou espinha bífida é uma má formação no tubo neural. Há vários tipos de más formações. Dentre elas: Anencefalia, iniencefalia, craniorrasquisquise, cefalocele, meningocele, espinha bífida (há subdivisões, entre elas, está a mielomeningocele). Tirando a espinha bífida, todo o resto não tem compatibilidade com a vida mediante gravidade.
     Entre a mielomeningocele e a mielocele, há uma diferença importante: A mielocele é mais rara e menos grave, porque a lesão  não acomete nervos, pele, dura-máter, medula espinhal e nem raízes nervosas.
     Já a mielomeningocele é considerada mais grave porque acomete todos os elementos citados acima. E os efeitos que ela causa são paralisias sensitivas e motoras (membros inferiores) que dependendo da altura onde se encontra a lesão, se mais alta, mais grave, mais baixa, menos grave.
      Eu tenho mielomeningocele, lombar para ser precisa. Os "sintomas" que eu apresento são: perda de sensibilidade e movimentos do pés, tive hidrocefalia, mas com intervenção cirurgica, ela não me atrapalha mais, tenho incontinência urinária, essa não podemos dizer que não tenho mais, porque ela é apenas cotrolada, atravês das cirurgias que fiz, a minha qualidade de vida aumentou, usava fraldas descatáveis e hoje já as tirei da minha vida, faço uso de um remédio que será uso continuo, chamado Retemic, este serve para evitar espasmos vesiculares e controla as perdas de urina. Tenho desvios na coluna.
      Depois de ter feito várias cirurgias para reverter a situação da bexiga, hoje em dia uso o button, a conhecida como sonda de gastrostomia (foto 1 abaixo). 
       Mas antes disso, já fiz uma cirurgia que era apenas bloquear a uretra e abrir um canal pelo umbigo. Se funcionou? Por um tempo sim, mas o canal acabou ficando folgado fazendo com que os vazamentos começassem de novo. Depois fiz outra (antes da do button), que coloquei uma espécie de esfinctér sintético(nunca cheguei a vê-lo e nem o achei em pesquisas, mas o sentia) que era uma placa de silicone ligada a um anel (esse anel ficava no umbigo) também de silicone. A placa ficava abaixo da pele, o que possibilitava o médico de injetar uma pequena quantidade de soro que ia para o anel e o apertava para que não vazasse mais. Essa tática não deu certo, pois eu tive um pequeno problema com a cicatriz da cirurgia, ela criou uma espécie de quelóide, uma inflamação que cria uma bolha, com o tempo essa bolha estourou, passando os dias e tudo normal, até que vi que o anel de silicone estava saindo pelo lugar onde tinha a quelóide.
      Tudo bem, minha mãe falou que me levaria ao médico para saber o que era aquilo (a gente não sabia ainda que era o anel se deslocando para fora do corpo), e na noite do mesmo dia, fui tentar passar a sonda pelo umbigo, e estava um pouco difícil, na tentativa, eu vi a sonda entrando, fui colocando, quando vi que ela perfurou a bexiga saindo a ponta pelo lugar onde tinha a quelóide. Fiquei louca, minha mãe ligando para o médico e nada. Ele veio ligar eram umas 4 da manhã e eu sem conseguir dormir, pois estava com a bexiga extra-cheia. Quando deu umas 7 da manhã o médico ligou e disse para irmos ao hospital, então tá, chegamos lá, fui ao centro cirurgico. Preparativos para o procedimento, e tudo mais, vi que o médico não tinha chegado, e que tinha um outro. Perguntei a ele onde estava o Dr e ele me disse que estava em outro hospital ocupado, e passou pela minha cabeça: "COMO ASSIM?!?!?!"
      Sabendo que o cara era plantonista, fiquei tremola, comecei a bater dentes (sou muito dramática?), enfim, lá estava eu deitada na maca com o médico esterelizando a região, com as pernas quase sapateando       (deu para vizualizar?). Quando ele injetou o anestésico ele pegou a lâmina e falou:
     
    - Pode ficar tranquila, você só vai sentir uma pressãozinha.
   

     Hum, tá, pressãozinha, sei. Quando ele começou a furar eu comecei a me contorcer, e quando ele terminou de furar, que chegou ao local preciso, na bexiga, eu senti a maior dor que eu já senti em toda minha vida. Resultado? O grito:

   - AHHHHHHHHHHHHHHHH. #@#$#$#@#$%¨

   É, eu sei, terrivel, mas foi impulso, foi tanta dor que não segurei o linguajar. Vendo aquelas palavras LINDAS que eu disse, imagino que minha cara deve ter ficado vermelha e eu me pus a pedir desculpas por aquilo morrendo de vergonha.  
    Mas tudo bem, eu nem estou acreditando que estou contando tudo isso. Deixa eu focar mais no que eu vim fazer de fato escrevendo isso.
     Para você que também tem mielomeningocele lombar, tem movimentos das pernas e sensibilidade nas mesmas como eu, não perca tempo, faça fisioterapia, busque melhorias para a questão da bexiga, sei que não é todo caso que tem reversão, mas se você puder, não perca tempo, livre-se da fralda, procure seu médico para mais informações, o botton é uma ótima solução, sendo que ele tem de ser trocado de seis em seis meses. Não ganhe quilos, acredite, dificulta a sua busca pela independência.
     Sejam todos bem-vindos para comentar e trocar essas informações valiosas que podem ajudar-nos uns aos outros para viver cada vez melhor com a mielomenincele. E lembre-se, não temos limitações, temos apenas caracteristicas fisicas que nos tornam especiais diante da sociedade, e não diferentes, temos todos, os mesmos direitos. E sorria! Você está vivo! Está lendo isso? É um ótimo sinal, significa que você está em uma ótima situação e pode ficar melhor ainda!

     Para mais informações sobre a mielomeningocele e outras lesões do tubo neural:








1. O button


 

                    



                                                                                                                                                                                                               
  


    P.S: Quer falar comigo? Tenho meios de comunicação citados aqui mesmo no blog ou então, se preferir, tenho o e-mail no meu perfil para onde você pode mandar um oi, e "trocar figurinhas".

Até as próximas palavrinhas!
  
   P.P.S: Ah, sim, para o pai, mãe ou responsável pela criança com mielomeningocele, eu devo fazer um pedido: Não deixem que seus filhos dependam a vida inteira de vocês, eu sei que dá medo de soltá-los no mundo, porque conheci uma mãe de uma vizinha que tem mielomeningocele, mas mais em cima, ela não tem movimentos nas pernas, no caso, ela não poderá por exemplo recorrer ao button por questões físicas, já que sua bexiga ficava precionada por estar sentada. E essa mãe? É ela tem medo de fazer com que sua filha seja independente, por questões de preconceitos e tudo mais, mas sei que ela tem tanta capacidade quanto eu que tenho os movimentos das pernas, tenho. Incentivem suas crianças para que elas façam fisioterapia desde cedo, pois quanto mais cedo asc providências forem tomadas, muitissimo melhor.

Agora sim, terminei, espero ter ajudado a todos.

Abraços

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